Wersja mobilna     +   Dodaj wydarzenie    Dodaj aktualność    Dodaj galerię    Zgłoś temat    Dodaj ogłoszenie    Dodaj ofertę  

Przeczytaj:
Ciało 34-latka na posesji w Albigowej
Zakończyły się poszukiwania 54-latka z gminy Łańcut
Nominacje dla dyrektorów
Tir zjechał z drogi i przewrócił się
home > Start > Aktualności > Pola kontra SMA

Edytuj tekst

UWAGA!
Teraz możesz wysłać nam zdjęcie bezpośrednio z Twojego telefonu komórkowego.
Utwórz wiadomość MMS i wyślij na adres alert@lancut.gada.pl
(adres e-mail wpisz zamiast numeru telefonu nadawcy).
Dodaj zdjęcie:
Wybierz zdjęcie:
Wprowadź podpis zdjęcia:
Autor zdjęcia (podajemy gdy znamy):
Rozmiar tekstu:
AAA
BIAŁOBOKI
2022.05.13 06:48 | aktualizacja: 2022.05.13 06:54

Pola kontra SMA

Potrzeba aż 9 milionów złotych aby 5-miesięczna Pola Matuszek z Białobok rozpoczęła terapię genową.
Pola kontra SMA
Pola kontra SMA

-Nasza córeczka ma SMA - choć wypowiedzieliśmy te słowa już dziesiątki razy, nadal ciężko nam w to uwierzyć. Pola urodziła się 5 stycznia w podkarpackim szpitalu. Pech chciał, że w naszym województwie badania przesiewowe zaczęły być robione o wiele później. Gdyby były już wtedy, o chorobie córeczki dowiedzielibyśmy się od razu. Od razu też mogłoby się zacząć leczenie. Tymczasem SMA dało już pierwsze objawy, powodując szkody w maleńkim organizmie… Zaczynamy walkę o terapię genową, by zatrzymać tę okrutną chorobę! Z całego serca prosimy, pomóżcie Poluni!- piszą rodzice Kamila i Marcin na stronie zbiórki ( Pola Matuszek )

"Gdy się urodziła, nic nie zapowiadało dramatu, który wkrótce miał się rozegrać. 10 punktów, okaz zdrowia - nasz mały, wyczekany cud, córeczka! Na początku bardzo żywa, wierzgała nóżkami, rączkami. Potem nagle przestała…Cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie na nami wzrokiem. Nie dawało mi to spokoju. Pojechaliśmy z Polą do fizjoterapeuty, który stwierdził tylko obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze uspokajali mnie, że na pewno wszystko jest w porządku, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Ja jednak nie chciałam w to wierzyć - przecież Pola przestała umieć rzeczy, które już potrafiła!

Szukaliśmy kolejnych specjalistów. Dwóch następnych fizjoterapeutów skierowało nas jednogłośnie na konsultację z neurologiem i to po kilku minutach badania. Zaczęłam tracić grunt pod stopami. Czułam, że coś jest nie tak, że najgorsze przed nami…Na konsultację musieliśmy czekać kilka tygodni. Gdy w końcu się udało, pani doktor skierowała nas szybko do szpitala. Tam od razu usłyszeliśmy - podejrzenie SMA. A kilka dni temu (11 kwietnia) przyszły wyniki badań, które potwierdziły najgorsze przypuszczenia. Nasza maleńka córeczka choruje na rdzeniowy zanik mięśni! Nieuleczalną, postępującą chorobę, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała! Nieleczona zabija dzieci przed 2 urodzinami…

Gdy się o tym dowiedzieliśmy, nasz świat pękł na pół. W chwili pisania tego apelu jesteśmy na początku naszej drogi, wszystko jest takie nagłe, niejasne. Przerażające… Wciąż czekamy na pierwsze podanie leku refundowanego w Polsce. Jednak Pola ma już pierwsze objawy choroby, mimo rehabilitacji, którą zaczęliśmy jeszcze przed diagnozą. Ledwo rusza rączkami, nóżki pozostają nieruchome, nie jest w stanie utrzymać nawet główki…

Usłyszeliśmy od lekarzy, że zaczynamy wyścig z czasem. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, dostępnej już w Polsce, rewolucyjnej, która zatrzymuje SMA! Nadal jednak jest nierefundowana i nie wiadomo, czy kiedykolwiek to nastąpi. Jej cena? Gigantyczna. 9 milionów złotych… Tyle kosztuje szansa na normalne życie Poli.

Jesteśmy przerażeni tym, co nas czeka. Wchodzimy na nieznaną drogę, ale wiemy, że to jedyna słuszna. Zrobimy wszystko, by nasza mała córeczka dostała szansę! I dlatego jesteśmy tu, z całego serca prosząc o pomoc. Wiemy, że bez Was Poli się nie uda, a choroba zniszczy jej życie. Prosimy, nie pozwólcie na to… Dajcie nam nadzieję, że będzie dobrze…"

Jak pomóc?

Link do zbiórki : https://www.siepomaga.pl/pola-matuszek

Strona z licytacjami na FB https://www.facebook.com/groups/390908806187578

FB https://www.facebook.com/Pola-walczy-z-SMA-107146731971208

Już w tę sobotę również piknik charytatywny w Gaci : http://www.lancut.gada.pl/wydarzenie,2549,0,0,0,Pola-walczy-z-SMA.html

Red
REKLAMA
Oceń:
1 głos
Pola kontra SMA, 5.0000 out of 5 based on 1 ratings
Red dodany
 
Odsłon: 6967
Dodaj zdjęcie

Waszym zdaniem (0)

Podaj login i hasło:
Login:
Hasło:
Skomentuj na forum:
Zarejestruj się
Jesteś już zarejestrowany na lancut.gada.pl? Zaloguj się
Imie lub nazwa:
Treść komentarza:
Przepisz niebieski tekst z obrazka wyżej:
Brak wpisów, Twój komentarz może byc pierwszy.
Zgodnie z ustawą o świadczeniu usług droga elektroniczna art 14 i 15 (Podmiot, który świadczy usługi określone w art. 12-14, nie jest obowiązany do sprawdzania przekazywanych, przechowywanych lub udostępnianych przez niego danych) wydawca portalu lancut.gada.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną.
Przy komentarzu niezarejestrowanego użytkownika będzie widoczny jego ZAKODOWANY adres IP. Zaloguj/Zarejestruj się.
REKLAMA
reklama

Najpopularniejsze

Ostatnie komentarze

REKLAMA
 
telRedakcja telefon

535 977 761

alarmSkrzynka alarmowa

alert@lancut.gada.pl

emailRedakcja e-mail

redakcja@lancut.gada.pl

Wszelkie prawa zastrzeżone lancut.gada.pl Projekt graficzny CePixel wykonanie eball hosting home.pl
Mapa strony | Zapytania Google
x